Stichting Operatie Isabel

Wie is Isabel...................

Isabel is bijna 3 jaar en een week na haar geboorte ontwikkelde
er een groot hemangioom op haar gezicht/oor. (ze heeft er nog
een in haar ooglid en op haar bil en zij)
Een hemangioom is een goedaardige bloedvattumor.
Hemangiomen zijn veelal kleine plekjes - ook wel
aardbeienvlekken genoemd - bij babies die vanzelf wegtrekken
hoewel dat jaren kan duren. Het hemangioom van Isabel heeft
echter een uitzonderlijke omvang en komt maar zelden voor. Een
gemiddelde kinderarts maakt een groot hemangioom maar een
enkele keer in zijn carriere mee en het koste ons dan ook de
grootst mogelijke moeite om de goede artsen te vinden.
Wereldwijd zijn maar weinig artsen echt gespecialiseerd in de
behandeling van hemangiomen.

Nadat wij via een hele lange zoektocht en omweg,
gespecialiseerde artsen gevonden hadden in het AMC, is er een
behandeling gestart. Omdat ze niet alleen een groot
hemangioom op haar wang/oor heeft, maar ook een
hemangioom in haar ooglid, is een hoge dosering steroiden
gestart om het zicht in haar oog te behouden. Het hemangioom
bij haar oor was zo groot geworden dat de oorlel van haar hoofd
afscheurde en er wonden ontstonden. Er ontstonden pijnlijke
ontstekingen in het hemangioom, waardoor ze alleen maar kon
gillen van de pijn.

Er begon een periode van wekelijkse ziekenhuis bezoeken, aan
diverse artsen. Isabel moest gezien worden door de oogarts, de
kinderoncoloog, de plastische chirurg, de kinderarts, en later nog
de cardioloog en de dieetiste. Meerdere ziekenhuisopnames en
vele malen hoge koorts, ivm de lage weerstand. Voor een
uitgebreid verslag verwijzen we u naar de website van Isabel
www.hemangioom.nl

De behandelingen die ze hebben uitgevoerd hebben helaas niet
geholpen.

De prednison zorgde er wel voor dat het hemangioom bij haar
oog en oor kleiner werd, maar zodra er gestopt werd met het
toedienen van de prednison, kwamen de hemangiomen met
grote snelheid weer terug, groter dan voorheen.
Uiteindelijk is het hemangioom gestopt met groeien toen ze 19
maanden was.

De arts wilde nooit opereren, omdat dit te veel risico met zich
mee zou brengen. LEES MEER HIER OVER ONDER DE LINK
"OPERATIE NEW YORK".

Nu is Isabel bijna 3 jaar en is de zwelling nog steeds fors
aanwezig. De massa is wel zachter geworden, niet meer zo
gespannen, en de rode kleur is langzaam aan het wegtrekken.
Het zal nog een aantal jaren duren eer de zwelling totaal
verdwenen kan zijn, en in de meeste gevallen zie je bij dit type
hemangioom dat het niet helemaal vanzelf weg gaat. Er is ook
risico op een verkeerde verhouding van het gezicht. Na al die
jaren zal er een zak van resthuid over blijven, die dan alsnog
operatief verwijderd moet worden.

Elke dag worden Isabel en wij geconfronteerd met haar
hemangioom. Mensen vragen er altijd naar, wijzen er naar,
kinderen smoezen, giechelen of rennen verschrikt naar hun
ouders toe om te vragen wat ze heeft. Of ze komen heel dicht bij
haar staan en staren alsof ze een spook zien. Kinderen willen er
aan komen. Vreemde mensen vragen steeds maar weer wat ze
op mijn wang heeft. Dit is niet altijd leuk, maar de mensen
moeten ook begrijpen dat het ook niet leuk is voor Isabel. Ze is
nu oud en wijs genoeg om te beseffen dat er over haar gepraat
wordt. En dat vind ze niet leuk.

We moeten wel zeggen dat er gelukkig ook heel veel lieve
mensen in onze omgeving zijn, die wel begrip hebben voor de
situatie, en ook de kinderen die haar inmiddels een beetje
kennen, zijn lief voor haar.

Via het internet zijn wij in contact gekomen met een arts uit
Amerika, dokter Milton Waner. Hij is gespecialiseerd in Vasculaire
Afwijkingen, waaronder ook hemangiomen. We hebben hem een
email en foto's gestuurd, waarop hij de volgende dag op zondag
persoonlijk terug belde. Hij nodigde ons uit om naar Berlijn te
komen, alwaar hij in een groot academisch ziekenhuis 2 a 3 keer
per jaar Europese kinderen opereerd die hemangiomen of andere
vasculaire aandoeningen hebben. Dit zijn meestal de extreme
gevallen.
Op dat moment was het hemangioom nog te actief, en was Isabel
er zelf lichamelijk erg slecht aan toe. Hij vroeg ons om over een
maand of 18 nog eens terug te komen.
Dit hebben we gedaan afgelopen februari 2007. We hadden een
recente MRI scan mee genomen, en die heeft hij grondig
bestudeerd.

"I can fix this" waren zijn verlossende woorden. Het hemangioom
is nu in de juiste staat om het goed en veilig te kunnen
verwijderen. Het risico met de gezichts zenuw blijft bestaan, en
daarom moet hij ook de juiste voorzorgsmaatregelen nemen, en
dat betekend dat we naar zijn kliniek in New York moeten komen,
alwaar hij speciale apparatuur heeft om de zenuw te bewaken
tijdens de operatie, EN een team van 3 specialisten die hem
assisteren tijdens de operatie.

Uiteraard hebben wij ook bij een andere gespecialiseerde arts uit
Amerika (John Mulliken) informatie ingewonnen, om zeker te zijn
dat deze operatie nu kan worden uitgevoerd. Zelfs deze arts die
vaak meer conversatief is, schreef ons dat we de operatie vanaf
nu goed konden laten uitvoeren. Ook 2 grote patienten
organisaties uit Amerika (VBF en NOVA) schreven ons dat
opereren nu verantwoord is, maar dat alleen een arts met
ervaring in dit soort operaties het mocht doen. Beide
organisaties noemde persoonlijk de naam Milton Waner.

Klik op de knop "OPERATIE NEW YORK" voor uitgebreider verslag
van hoe de operatie gaat verlopen.

Wij zijn Ben en Candy Adam, de ouders van Jaimy Lynn en Isabel. Isabel is geboren
met een uitzonderlijk groot hemangioom (aardbeivlek). Het hemangioom kan nu
operatief verwijderd worden door de amerikaanse arts dr. Milton Waner. Deze
operatie wordt niet volledig vergoed door de verzekering, en daarom hebben wij deze
stichting opgericht om hopelijk op deze manier geld in te zamelen om de operatie,
medische kosten en alle reis-en verblijfskosten te kunnen bekostigen.

De operatie in New York, met alle bijkomende kosten zal op circa 20.000 euro komen.
Na een jaar zal Isabel naar Berlijn moeten om daar nogmaals geopereerd te worden
door dr. Waner, maar deze keer om haar oorlel te corrigeren. Deze operatie schatten
wij op 7000 euro. Tussentijds zullen we een aantal keer naar Berlijn moeten gaan
voor controle. Deze controles kosten met alle reis-en verbijlfskosten 900 euro per
keer.

Mocht u ons financieel bij willen staan:

Donaties kunt u storten op rekening nummer 1317.76.150 Rabobank ten name van
Stichting Operatie Isabel te Nieuw-Vennep
De stichting staat ingeschreven bij de KvK op nr. H342716510000

Voor vragen kunt u ons bereiken op 06-50884542 of per email c.adam@quicknet.nl

Voor referenties kunt u contact op nemen met Notaris Ron Sengers van Meervaart
Notarissen te Nieuw-Vennep 0252-621311