Stichting Operatie Isabel

*******************************************************************************

Aslynn had een groot hemangioom op de zij- en achterkant van haar hoofd. Haar leven was in
gevaar omdat haar hart zo hart moest werken om dit forse hemangioom te voorzien van bloed, dat
opereren echt noodzakelijk was. Hieronder de link naar een slide show die haar verhaal duidelijk
weergeeft. Neem echt even de tijd om de slide show af te kijken, aangezien het hemangioom van
dit meisje zo ontzettend groot was, dat het moeilijk te geloven is dat dr. Waner dit heeft kunnen
verwijderen.

De link daaronder is het verslag van de operatie uitgevoerd door dr. Waner. Hij legt heel duidelijk
uit hoe en waarom hij de operatie heeft gedaan. Vele artsen durfde het risico niet te nemen. Dr.
Waner wel. Het verslag is in het Engels, maar zeker de moeite waard om te lezen.

http://www.onetruemedia.com/shared?p=2901648fd5cc923542375d&skin_id=0&utm_source=ot
m&utm_medium=text_url

http://newyorkmetro.com/nymetro/health/bestdoctors/features/9267/index.html

Over dokter Milton Waner

Dr. Waner is een van (top)artsen in de wereld op het gebied van de behandeling van
hemangiomen in het bijzonder chirurgie. Het is een arts die heel regelmatig optredens heeft
in discovery (health) channel omdat zijn operaties indrukwekkend zijn. Wereldwijd zijn er
maar weinig artsen gespecialiseerd in de behandeling van hemangiomen. In Nederland zijn er
maar enkele artsen die er veel van weten, maar in Nederland worden hemangiomen nog
zelden op jonge leeftijd verwijderd door middel van chirurgie.

Dr Waner is een van de weinige artsen wereldwijd die nagenoeg alleen vasculaire afwijkingen
behandelt en ook een van de weinige artsen met 'een wereldwijde praktijk'. Ouders en
patienten uit de hele wereld komen bij hem terecht en behandelt vooral meest ernstige
hemangiomen, veelal in het gezicht. Hij reconstrueert 'gezichten' zodat kinderen en
volwassenen en normaler leven kunnen leiden. In Europa komt hij enkele malen per jaar in
Berlijn waar hij daar in een groot academisch ziekenhuis ook patienten uit Europa behandelt.
De operatie van Isabel durft dr Waner niet aan in Berlijn omdat hij daar niet de mogelijkheden
heeft om de gezichtszenuw van Isabel goed in beeld te houden tijdens de operatie. Die moet
hij niet raken ... want dan ontstaat er gezichtsverlamming. We moeten dus naar New York
waar hij zijn praktijk heeft in een van de beste ziekenhuizen van New York (Beth Israel). Het
is een ziekenhuis dat erom bekend staat dat daar de allermoeilijkste operaties plaatsvinden. .

Lange tijd werd door artsen over het opgroeien met grote hemangiomen gezegd: het is niet
erg, het gaat vanzelf weer over. Jarenlang hebben wij dit ook van Nederlandse artsen
gehoord en onze Nederlandse arts meldde ons zelfs dat wij een probleem hebben, niet Isabel
..... dr Waner heeft zich als een van de eersten tegen deze houding verzet. Hij is een van de
artsen op het gebied van de behandeling van hemangiomen die stelt dat vroege behandeling
vaak wel is aan te raden omdat de hele grote hemangiomen heel vaak niet vanzelf
verdwijnen. Hij vindt dat kinderen het opgroeien met grote tumoren moet worden bespaard
en heeft chirurgische technieken ontwikkeld om ook grote hemangiomen veilig te kunnen
verwijderen. Zijn ervaring is ongeevenaard op het gebied van het verwijderen van
hemangiomen in het wang-gebied.

Wij zijn het met dr Waner eens. Wij hebben gezien hoe ingrijpend een groot hemangioom als
dat van Isabel is en met hoeveel gestaar we dagelijks te maken hebben. Niet alle
hemangiomen kunnen zomaar verwijderd worden maar het hemangioom van Isabel (nu) wel.
Duidelijk is ook dat dit hemangioom zeker niet vanzelf zal verdwijnen zoals eerder zo vaak
tegen ons is gezegd!

Hoe verschillend artsen ook over hemangiomen denken: over Isabel is men het (inmiddels)
helemaal eens. Chirurgie is nodig om dit hemangioom te verwijderen, dat vinden nu ook de
Nederlandse artsen. Omdat het een riskante operatie is, willen we geen risico's lopen met
Isabel en vertrouwen we het alleen toe aan de meest ervaren arts op dit gebied: dr Waner.
Zelfs voor hem is dit een operatie waar hij al zijn aandacht en expertise bij nodig zal hebben
en geen routine-klus! Ook de grote Amerikaanse patientenorganisaties hebben gesteld dat
slechts een zeer ervaren arts - zoals dr Waner - de operatie van Isabel verantwoord kan
uitvoeren. We nemen geen enkel extra risico met Isabel .. ze heeft al genoeg meegemaakt in
haar jonge leven!

Hieronder wat meer informatie over dr Waner (zie de link) en ook voor en na foto's van
kinderen die hij al geopereerd heeft.

Hallo, ik ben Femke! Net als Isabel heb ik een hemangioom in mijn gezicht. Net als bij
Isabel werd ik als baby van 8 weken al aan een hoge dosis steroiden gezet, omdat het
hemangioom mijn oog dichtdrukte (zie foto). Het groeide supersnel. De artsen wilden mij
niet eerder behandelen omdat ze zeiden dat een oog zich goed kan ontwikkelen als er
maar een klein beetje licht in komt. Het oog mocht dus heel ver dichtgaan. Het
cosmetische deel vonden ze geen reden voor behandeling, alleen het zicht. Van de
steroidenkuur werd ik heel ziek. Net als Isabel. Dan lag ik weer in het ziekenhuis, dan weer
Isabel .. en onze moeders maar mailen, bellen en googlen .........
Na een lange steroidenkuur van 8 maanden toen ik bijna 1 jaar was, zei onze arts dat het
hemangioom niet meer kon groeien. Maar het groeide wel weer .. en weer ging mijn oogje
bijna dicht. Ik zag heel slecht met dat oog en de oogarts was erg bezorgd. Een bril die
nodig was om mijn oog te helpen goed te zien, kon ik niet op mijn neus .. want daar zat het
hemangioom. Mijn ouders namen toen ik een jaar was contact op met dr Milton Waner
want ze wilden geen nieuwe steroidenkuur. En hij belde mijn papa en mama een week
later gewoon op. Op een zondagochtend in zijn vrije tijd. Hij legde mijn ouders uit dat mijn
zicht in gevaar was en dat een operatie wenselijk was om het oog vrij te maken. Het zicht
kan zich nog herstellen als je op jonge leeftijd de zwelling weghaalt zei hij. Ook vond hij
laserbehandelingen wenselijk om te zorgen dat de plek in mijn gezicht niet zo opvalt.
Anders dan bij Isabel kan hij het hemangioom bij mij helaas niet helemaal weghalen. Hij
was het niet eens met de Nederlandse artsen dat een oog zich goed kan ontwikkelen als
het bijna dicht zit. Ook vond hij dat ze hadden moeten voorkomen dat de tumor zo groot
was geworden en me eerder aan de steroiden hadden moeten zetten dan wel hadden
moeten laseren. We gingen naar Berlijn in februari 2005. Mijn oog werd vrijgemaakt en de
plek werd gelaserd. Daarna .. groeide het toch weer wat terug. Daar was voor
gewaarschuwd hoewel het zelden zelden gebeurt na het eerste jaar. Maar het kan helaas
net als bij mijn vriendin Isabel! Er werd door dr Waner een oogchirurg bijgehaald en die
heeft me nog een keer geopereerd. Er waren nog meer laserbehandelingen en nog een
operatie nodig om de massa bij mijn oog goed weg te halen. Zelfs dr Waner was wat
verbaasd hoe lang het doorgroeide. Het hemangioom is al goed verbeterd maar er zijn nog
wat behandelingen nodig. Wat jullie op de laatste foto zien, is allemaal werk van dr Waner
... want het hemangioom trekt vanzelf niet weg zoals de artsen voorspelden destijds. Ik
heb nog meer laserbehandelingen nodig om de plek nog meer weg te krijgen volgens dr
Waner en misschien nog een kleine operatie. Mijn ouders wilden even een pauze voor mij
(en voor hun). Enne .. oh ja .. de verzekering betaalde alles. Geen enkel probleem. Zonder
toestemming van een arts maar ze kenden dr Waner en zijn reputatie op dit gebied zeiden
ze ....(CZ-groep).
Nog meer foto's van mij kan je bekijken op:
http://groups.msn.com/vascularbirthmarksupport/femkeshemangioma.msnw