15 juni - vandaag mochten Isabel en ik naar de fotostudio van Nicolette
Verbeek in Hoofddorp. Zij maakt enorm mooie foto's van kinderen en
volwassenen www.verbeekfotografie.nl
De tip was om haar in een effen wit shirt met spijkerbroek en blote voetjes
te vastleggen. Op die manier komt het kind het mooist naar voren op de
foto. Het was nog maar de vraag of ze zich wilde laten vastleggen op de
foto, maar mevrouwtje heeft zich als een echt TOP MODEL
gedragen..........als het haar niet aan stond liep ze boos de set af!! Maar
Nicolette is geweldig met kinderen en ze wist haar steeds weer voor zich te
winnen, met als resultaat een reeks geweldige foto's. Binnenkort zal ik ze op
de site plaatsen.
Nicolette, super bedankt voor deze speciale donatie.

10 juni - een dag om nooit meer te vergeten!!!!!

Ik begin gewoon bij het begin. Met de fiets van grote zus Jaimy Lynn hadden
we gelijk al veel bekijks. Die deed namelijk mee met de kinderwedstrijd PIMP
YOUR BIKE. Toen we om 09:15 naar de afgesproken ontmoetingsplaats
fietste, dacht iedereen waarschijnlijk, "waar gaat dat nu naar toe?" We
hadden die dag een aantal activiteiten op de agenda staan, waar we al een
poosje naar uit hebben gekeken.

De Denise Holewijn fietstocht.
De Pimp your Bike wedstrijd voor de kinderen.
Het "rondje dreef" voor de kinderen.
Het benefit darttournooi in cafe De Bulls.
De barbecue bij de organisatie van de fietstour.

Maar goed, terug komend op de rit naar de ontmoetingsplaats. Het was
droog, dat was al heel fijn. En bij aankomst stond er al een hele groep
wielrenners van de Stichting in Beweging voor Genezing op ons te wachten,
inclusief diverse motoragenten, die ons vrij baan gaven op de weg en
kruispunten. Dit vond Jaimy Lynn natuurlijk geweldig, door het rode licht
mogen fietsen en op de straat.
We gingen op weg naar de Rustende Jager, waar alle andere deelnemers op
ons stonden te wachten. Super leuk, zo;n warm onthaal, en zoveel
enthousiaste wielrenners, en niet te vergeten vrijwilligers die dit allemaal
hebben georganiseerd. Er was een "spreker" aanwezig die hier en daar met
de microfoon mensen aansprak.

Voor de start werd er nogmaals symbolisch de cheque overhandigd die we
van de Stichting in Beweging voor Genezing gekregen hadden (was al eerder
gedaan in de eerste uitzending van Hart van Nederland), en het was heel
leuk omdat alle wielrenners van die club ook aanwezig waren. Het bedrag
van 2.500 euro!! Daarna kregen we nog een grote verassing, de Denise
Holewijn Stichting gaf zelf ook nog een donatie van 750 euro aan de stichting
van Isabel.

Nadat Isabel en ik het startschot mochten geven, vertrokken alle
enthousiaste wielrenners voor de 70 km tour. Ook met motorbegeleiding,
zodat ze vrij baan hadden op de weg. Papa Ben heeft ook mee gedaan, en
dit met 1 avond trainen met Ron Sengers.(Meervaart Notarissen) Wilco van
Fietsenzaak Balk te Nieuw Vennep heeft Ben een snelle racefiets geleend, en
Ron leende alle benodigde kleding/schoenen/helm. Papa Ben zag er PROF
uit!

Ondertussen kwamen diverse mensen aangefietst, die op hun gemak de
andere tochten gingen fietsen. Diverse bedrijven op de routes hadden hun
bedrijf opengesteld voor bezoekers.

Ik vermaakte mij op het terras van de Rustende Jager met de meiden
(Isabel en Jaimy Lynn). Het leuke was dat diverse mensen even een praatje
kwamen maken, ons geluk toewenste met de operatie, of gewoon even hun
gezicht lieten zien als blijk van support. Echt super leuk.

Jeroen Mantel van MMP heeft diverse leuke foto;s van de meiden gemaakt,
en ik ben in afwachting van zijn verslag dat in Mijn Story of Story zelf zal
komen te staan. Ondanks de drukte om ons heen heb ik een heel fijn gesprek
met hem gehad.

Om 11:30 mochten de kinderen hun versierde fietsen aan de jury laten zien.
Iedereen moest een rondje rijden langs de jury, en er waren 3 prijzen te
winnen voor de mooist versierde fiets. Jaimy Lynn heeft 3e prijs gewonnen.
Een mooie beker en een lintje. Ze was supertrots. Iedereen heeft de beker
mogen bewonderen, en het liefst ging ze vandaag met de gepimpte fiets
naar school.

Ondertussen kwamen de wielrenners van de 70 km weer terug over de
finish. En ja hoor, papa Ben zat er ook bij, waarop Isabel heel hard
riep:"jaaaaaaa, papaaaaaaaaa is terug." Moe maar voldaan gaf Ben te
kennen dat hij dit graag vaker wil gaan doen. Dus, Stichting in Beweging
voor Genezing………..jullie hebben er een nieuw lid bij!

Daarna mochten de kinderen het rondje Dreef doen. Ook weer met politie
begeleiding mochten de kinderen op de straat fietsen, met hun versierde
fietsen en ballonnen.

Bij terugkomst hebben we nog lekker op het terras wat gedronken en
gegeten, en voor de meiden hebben we 2 mooie KIKA beren gekocht.

Ondertussen hebben we alle lieve mensen mogen ontmoeten die de laatste
anderhalve maand zo hard voor ons aan het werk zijn geweest om dingen
voor elkaar te krijgen.

Maar……….nu moesten we naar het volgende evenement, het benefit
darttournooi dat werd georganiseerd in De Bulls Cafe in Nieuw Vennep. De
eigenaresses hebben samen met de organisatie van de darttournooien, zo
ontzettend hun best gedaan om dit een top evenement te maken, en dat is
ze zeker gelukt.

Bij binnenkomst was iedereen lekker aan het darten, en de meiden hadden
gelijk andere kinderen gevonden waar ze de hele middag mee aan het
rennen zijn geweest. Diverse winkeliers uit Nieuw Vennep hadden
cadeautjes gedoneerd voor de loterij.
De sfeer was ontzettend leuk, en ik vond het zo mooi dat al die onbekende
mensen zich toch inzette voor onze Isabel. Iemand kwam ook naar me toen
en zei dat hij het super vond dat Nieuw Vennep dit toch maar weer even
doet met elkaar. Dat is ook heel mooi. Het is heel leuk om nu zoveel
positieve reacties te krijgen van iedereen.

Nadat de prijzen van de loterij waren uitgedeeld (en vele gaven hun
gewonnen prijzen alsnog aan ons…) moesten we op het podium komen
alwaar Irene de toespraak hield en iedereen bedankte voor hun inzet. Bij het
noemen van het gedoneerde bedrag van die dag kreeg ik even een traan van
blijdschap…….1350 euro!!! Was de opbrengst van het darten en de loterij.
Het is is moeilijk te omschrijven hoe je je op zo;n moment voelt, als je voor
al die mensen staat die daar voor jou kind aan het fietsen of darten zijn
geweest. Heel mooi, en een herinnering om nooit meer te vergeten.

Omdat we ook waren uitgenodigd op de barbecue die de organisatie van
Denise Holewijn Stichting had aangeboden, moesten we weer door.

Op de barbecue aangekomen, zaten er heel wat mensen al gezellig te eten
en te drinken. Even een mooie gelegenheid om de dag nog eens door te
nemen, en iedereen te bedanken. Maar aan alle pret komt een einde, en dit
keer was Isabel degene die de handdoek in de ring gooide. Het arme meisje
was helemaal kapot na zo;n lange dag op haar beentjes te hebben
gestaan/gerend, en dan niet te vergeten alle aandacht die ze gekregen
heeft. Grote zus Jaimy Lynn had wonderbaarlijk nog wat energie over, maar
we hebben toch echt afscheid moeten nemen van alle fantastische mensen
en zijn lekker naar huis toe gegaan om vervolgens moe maar zeer voldaan in
onze bedjes te zijn gekropen.
De exacte opbrengst van de fietstour zal eind deze week bekend zijn.

Diverse mensen willen wij bij deze toch nog even bij naam noemen en
ontzettend bedanken voor alles wat ze gedaan hebben.

Ron Sengers………………….te veel om op te noemen. Door jou contacten zijn
er zoveel fantastische mensen betrokken geraakt bij de stichting van Isabel.
Bavo en Wim………………..jullie weten wel waarom, en Bavo, alle goede tips
natuurlijk.
Kees, Cees, Hans en Debby………Bestuur Denise Holewijn Stichting.
Denise Holewijn en haar familie.
Oranje Vereniging Nieuw Vennep
Wilco - Balk Rijwielhandelaar…….voor het lenen van de fiets voor Ben, de
shirts, en support.
Irene en Dagmar -De Bulls Dartcafe……super dat jullie zo snel dit tournooi
hebben geregeld. Grote dank ook aan de organisatie van deze tournooien,
Ricardo Peeterse, Marcel van Krogten, Rudolf van Hulzen en Gé van Hulzen
Stichting in Beweging voor Genezing…….donatie, inzet, de orangje collecte
bussen……..
Alle fietsers, motorbegeleiders / verkeersregelaars, alle vrijwilligers,
winkeliers en alle darters, zonder jullie zou deze dag niet mogelijk zijn
geweest.

Hier alvast de link om de foto;s van het darttournooi te bekijken.
De foto’s staan online op www.darten.debulls.nl/fotopagina.html
Ga naar deze site, klik dan op de kleine foto en dan kan je de photoshow
starten
Veel plezier met kijken.

De andere foto;s zal ik deze week beetje bij beetje op de site plaatsen. Even
geduld aub....


7 juni - Een aantal mensen(Sandra en Egbert) hadden ons al aangeboden
dat wij de portable dvd speler mochten lenen tijdens ons verblijf in New
York. Denise had die van haar zelfs al mee gegeven afgelopen woensdag.

Maar.....de juffies van de peuterspeelzaal waar Isabel naar toe gaat wilde
ook graag iets mee geven naar Amerika. Wat is nu echt leuk en bruikbaar
voor de twee meiden? Ik had vorige week aan hun gezegd dat ik zo graag
zo;n ding wilde hebben voor de meiden. Maar het zou toch mooi zijn als
Isabel in het ziekenhuis haar Teletubbies en Dora filmpjes kan kijken, en
Jaimy Lynn in het hotel haar favoriete films kan kijken (krijgen ze ook geen
ruzie over wie hem mag gebruiken). In Amerika is alles natuurlijk in het
engels, wat gewone tv een beetje moeilijk maakt voor hen. We zouden zelf
het andere deel er bij leggen, maar toen kregen we toestemming van de
moeder van Kelly (Willemstad) om het kleingeld dat nog niet naar de bank
was gebracht omdat de teller stuk was, voor een deel bij de dvd speler te
leggen. Dit hebben wij gedaan, en bij Dixons is ons een flinke korting
gegeven op een mooie Philips Portable DVD Speler. Ontzettend bedankt
allemaal. Een ontzettend mooi cadeau, waar ze ook na Amerika veel plezier
aan zullen beleven. En aangezien hij ook in de auto kan, zullen de lange
ritten erg rustig worden achterin.

Daarbij vind ik het ook leuk om te vertellen dat een goede klant van mij
(Deborah B) heeft aangeboden om haar laptop te lenen tijdens het verblijf in
Amerika. Op deze manier kunnen wij recente foto;s uploaden en op de
weblog plaatsen. Op die manier kan iedereen in Nederland up to date blijven
met de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen in New York.

6 juni - Vandaag zijn we met het hele gezin op bezoek geweest bij Denise
Holewijn en haar familie. We zijn zo ontzettend leuk ontvangen, en ik
bewonder Denise voor haar doorzettings vermogen!
www.deniseholewijnstichting.nl
Isabel kreeg een hele mooie knuffel cadeau, een heerlijk zachte muis, die ze
gelijk stevig omarmde en sinds die nacht ook bij "woef" en haar in bed mag
slapen. Jaimy Lynn krijgt zondag een cadeautje, tijdens de fietstocht. En we
kregen de portable DVD speler te leen, zodat de meiden film konden kijken.

31 mei - Sinds de website de lucht in is gegaan op 24 april 2007, hebben we
al 10.186 bezoekers gehad, die even een kijkje kwamen nemen. Vele van
jullie hebben naar aanleiding van het lezen van de site een donatie gegeven,
en ik hoop ook dat al die bezoekers nu iets meer te weten zijn gekomen over
wat een hemangioom nu precies is, en wat voor een impact het kan hebben
op een kind/gezin.

Door alle media aandacht, en alle bedrijven die posters, folders en collecte
bussen hebben staan of hangen in hun bedrijf, is het nu zo dat we op straat
niet meer aankeken worden met een blik van, "huh, wat heeft zij nou?" maar
dat ze ons herkennen en zeggen: "he, ik heb jullie op tv gezien, "of he, ik heb
in de winkels de collectebus of folders gezien." Dat is toch wel even een
leuke reactie. We merken wel aan Isabel dat ze al die aandacht een beetje
door gaat krijgen. Ze heeft ineens moeite met het weg gaan bij de
peuterspeelzaal, en ook bij de oppasmoeder. Er wordt toch veel over alle
gebeurtenissen gesproken, en ze is wijs genoeg om dit op te vangen.

Ik zelf begin nu wel de kriebels te krijgen. Al 2 nachten droom ik over een
voorval wat met de operatie te maken heeft. De eerste nacht konden we dr.
Waner nergens vinden om de hechtingen te verwijderen, en we moesten het
vliegtuig halen..........en de tweede nacht kon ze haar tenen niet meer
bewegen, en dat kwam door de gezichtszenuw zei dr. Waner.

26 mei - Vandaag te horen gekregen dat Citroen dealer Oldenhage uit
Nieuw-Vennep ook een leuke bijdrage wil geven voor Isabel. Morgen is er
een C5 dag, waar men hun auto kan laten nakijken, en een deel van de
opbrengst doneert Citroen Oldenhage aan Stichting Operatie Isabel.

Zet ook 10 juni in de agenda's, de Denise Holewijn Fietstocht, Pimp Your
Bike en rondje dreef voor de kinderen, en het benefit Dart Tournooi
georganiseerd door Dart Cafe De Bulls in Nieuw Vennep. Voor mee info over
deze evenementen, scroll naar beneden op deze pagina, tot datum 17 mei,
of stuur mij een mail c.adam@quicknet.nl



19 mei - Wow, wat een leuke avond hebben wij gehad in Willemstad! De
ontvangst van deze super aardige mensen en kinderen was
hartverwarmend. Pauline, Alike, Kelly, Lotte, Jop, en alle andere mensen en
kinderen die deze avond onvergetelijk hebben gemaakt voor ons, BEDANKT!
Deze 2 dametjes hebben over de 1000 euro!! opgehaald voor onze Isabel.
Particulieren, bedrijven, iedereen heeft een steentje bijgedragen. En zelfs
een aantal bekende darters zoals Co Stompe, Mieke de Boer hebben een
handtekening voor Isabel in haar hartewens boek gezet. Dit boek heeft
Isabel vandaag in ontvangst mogen nemen van Kelly en Lotte. Helemaal
volgeplakt met hartjes, en daarop allemaal beste wensen berichtjes
geschreven door mensen en kinderen, plus alle krantenberichtjes over de
aktie.
Er was geweldige muziek aanwezig, en de kinderen hebben volgens mij wel
een half uur lang staan jumpen, (iets dat ik ook heb geprobeerd maar toch
maar aan de kinderen over laat...). Na afloop zijn we nog uitgenodigd bij
Alike thuis om wat te drinken en na te praten. De meiden vonden het
onderling ook geweldig, en staan al weer te springen om met elkaar te
mogen spelen.
Daarna snel naar huis terug rijden om de uitzending van Hart van Nederland
te bekijken. Deze keer minder emotionele beelden, maar een gezellige boel
kinderen en vooral een springende Isabel.
Hart van Nederland.........ook ontzettend bedankt voor deze 2e uitzending in
2 weken tijd! Dankzij jullie publiciteit zijn de donaties massaal binnen
gekomen.

Ook kregen we vandaag te horen dat het weekblad STORY een artikel over
Isabel had geschreven. Ook hier werd weer gezegd hoe belachelijk het is dat
de verzekering maar een klein deel van de kosten vergoed. Ik zal morgen
een kopie van het artikel plaatsen, en ook een paar leuke foto's van
vanavond.

DONATIES:

Doordat heel Nederland zo goed heeft gedoneerd voor Isabel, is het
streefbedrag dat we hadden zo goed als behaald. Dit is super nieuws, want
wie had dit ooit kunnen bedenken, in 2 weken tijd!!!
Nu zijn er nog een aantal akties voor Isabel in het vooruitzicht, en krijgen we
wel eens de vraag wat wij doen met geld dat over is.
De aktie is opgezet voor Isabel. Om al haar medische kosten, en reis- en
verblijfskosten die daarbij komen kijken te vergoeden. Niet alleen voor de
operatie in New York, maar ook de volgende geplande operatie in Berlijn.
(om haar oor/lel te corrigeren) Vooraf kunnen wij of dr. Waner nooit exact
bepalen hoeveel behandelingen/operaties er nog nodig zijn in de komende
jaren. Het kan tegenzitten in New York. Misschien moeten we er langer
blijven dan gepland. Het kan zijn dat Isabel over 2 of 3 jaar nogmaals een
operatie nodig heeft aan overtollige huid, littekenweefsel, haar oor of het
hemangioom in haar ooglid. Ze zal in de toekomst waarschijnlijk nog een
laserbehandeling nodig hebben voor de rode plekken op haar wang en boven
haar lip. Dit kan misschien in Nederland gedaan worden, maar misschien ook
niet.
Eigenlijk bedoelen we hiermee te zeggen dat het goed is om een financiële
buffer te hebben in geval van tegenslag of onvoorziene situaties. Dus al het
geld dat nog binnen zal komen is van harte welkom en wellicht nog hard
nodig in de toekomst. Het geld zal op de rekening van de stichting blijven
staan, totdat we zeker weten dat Isabel helemaal klaar is met dr. Waner.
Mocht er dan nog geld over zijn, dan zal dit gebruikt worden om meer
bekendheid te geven aan hemangiomen, dmv drukwerk en/of media, en om
andere ouders en kinderen in dezelfde situatie te kunnen helpen. Met onze
opgedane ervaring in de afgelopen 3 jaar, en de goede internationale
contacten die we hebben met andere artsen en patientenorganisaties moet
dit vast gaan lukken. Maar nogmaals, Isabel staat voorop!
We hebben samen met Maria (moeder van Femke, ook een groot
hemangioom in haar gezicht) al heel wat bereikt om andere ouders te
informeren. De website www.hemangioomsupportgroep.eu, het
onderhouden en beheren van de Ouder Support Groep, waar vele ouders via
de website van Isabel terecht zijn gekomen (www.hemangioom.nl ) en de
eerste ontmoetingsdag in oktober 2006, waar we een hele dag hadden
georganiseerd voor ouders en kinderen met een hemangioom, afkomstig uit
heel Nederland en Belgie.

Wij kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, dus hopen bij deze iedereen
te kunnen bereiken om te zeggen..................BEDANKT LIEVE MENSEN VAN
NEDERLAND!!! JULLIE ZIJN ECHT DE "HARTEN" VAN NEDERLAND!

Candy, Ben, Jaimy Lynn en Isabel

18 mei - VANAVOND LATE EDITIE VAN HART VAN NEDERLAND.....Kinderen
gaan massaal jumpen voor Isabel, en wij zijn er bij! Kijken dus.

17 mei - Weer een hoop te vertellen.

WEDEROM SBS6, DIT KEER IN WILLEMSTAD

Morgen gaan we op bezoek in Willemstad (zie eerder berichten datum 10
mei) om de inzamelings aktie van 5 jarige Kelly en Lotte in ontvangst te
nemen. Wat begon als een aardigheid, is uitgelopen tot een enorme
happening. De dametjes zijn niet alleen bij vrienden en familie op bezoek
gewees, maar ook bij scholen, bedrijven etc. Mama van een van de dames
heeft zelfs met Frans Bauwer gebeld, om te vragen of hij ook een hartewens
voor Isabel in het boek willen schrijven! De media had er weer lucht van
gekregen en de zender RTL 4 Vier in het Land wilde graag komen filmen. Na
wat navraag werd mij gevraagd om bij SBS6 te vragen of hun daar bezwaar
tegen hadden, maar SBS wil graag zelf de reportage komen doen. Dit ook
omdat hun het verhaal van Isabel als eerste hebben uigezonden. SBS gaat
eerst naar het huis van Kelly en Lotte om vervolgens daarna naar het dorp
te komen alwaar alle kinderen voor Isabel gaan JUMPEN. (een nieuwe rage)
Dit allemaal voor onze Isabel, echt geweldig! Wanneer de uitzending precies
zal zijn weet ik niet, het kan morgenavond of zaterdag zijn. Hou de site in de
gaten, zodra ik iets weet plaats ik het direct op deze pagina. Leuk om te
weten is dat de meiden morgenochtend op de radio komen en ook al in de
krant hebben gestaan.
http://www.bndestem.nl/moerdijk/article1419739.ece

COLLECTEBUSSEN

De Rabobank te NV zag ook de collectebussen in de winkels staan en vroeg
of zij er ook een mochten plaatsen op de balie. Patat zaak Ridderhof had ons
op tv gezien en bood ook aan om eventueel folders of posters op te hangen.
Voor ons was een collectebus al heel fijn, dus bij deze..........die staat!

DONATIE

Een groot bekend bedrijf in Nederland, die voor zover we weten liever
anoniem wil blijven, heeft ons een geweldige donatie gegeven, niet in de
vorm van geld maar iets anders.............ha ha, nieuwsgierig geworden???
Als ze het lezen zullen ze vast weten dat het over hen gaat, en zodra ze ons
een OK geven om het op de site te plaatsen, zullen we het zeker doen. Maar
bij deze, onze dank is zeer groot!! UPDATE 24 MEI, Ze blijven liever anoniem.

BENEFIT DART TOURNOOI

Dart Cafe De Bulls in Nieuw-Vennep zal op zondag 10 juni een benefit
darttournooi organiseren, waarvan de opbrengst naar Isabel zal gaan. Kom
allen darten, al is het maar voor een gezellige zondag middag. De zaal zal
om 13:00 uur open gaan en het tournooi begint om 14:00 uur. Rond 18:30 zal
het afgelopen zijn. Wij zullen zelf ook aan het einde van de middag aanwezig
zijn. Voor meer info kunt u bellen met Irene 06-52347122 of Dagmar
06-24644002. Mailen mag ook, info@debulls.nl

FIETSTOCHT 10 JUNI

Maar eerst gaan we dezelfde dag mee fietsen met het Rondje
Haarlemmermeer, althans, Ben doet de 70 km en ik zal de 20 km doen, al
moeten we even kijken of Jaimy Lynn dit redden zal. De fietstocht begint om
10:00 uur en u kunt uzelf inschrijven via de website
www.rondjehaarlemmermeer.nl of ter plekke op zondag ochtend. Start is
vanaf de Rustende Jager te Nieuw-Vennep.
Om 13:00 uur kunnen de kinderen het bekende "Rondje Dreef" doen. Maar er
is meer in petto voor de kinderen.

Hier even het pers bericht:

PIMP YOUR BIKE

Zondag 10 juni is het zover! Dan kunnen alle kinderen in de leeftijd tussen 2
en 7 jaar meedoen met het nieuwste fenomeen in Nieuw-Vennep; "PIMP
YOUR BIKE". Dit is een initiatief van de Stichting "Rondje Haarlemmermeer"
en Oranjevereniging Beatrix. De bedoeling hiervan is dat kinderen hun fiets,
driewieler of step heel mooi versieren en deze vervolgens komen laten zien
aan de jury, bestaande uit de Koningin van Nieuw-Vennep, Denise Holewijn
en Rene van Maris. Degene die zijn/haar fiets, driewieler of step het
allermooiste heeft versierd heeft krijgt een spiksplinternieuwe kinderfiets
van de firma Honcoop uit de Kerkstraat. Voor de 3 mooiste fietsen staan ook
prachtige bekers klaar en ieder kind krijgt een herinnering mee naar huis.
Wat moet je doen?!
Inschrijven kan via www.ov-beatrix.nl of www.rondjehaarlemmermeer.nl ,
je krijgt dan een startnummer thuisgestuurd. De inschrijving kost helemaal
niets, die wordt betaald door Oranjevereniging Beatrix en wordt gedoneerd
aan de Stichting KIKA en Stichting Operatie Isabel.
Natuurlijk kun je je ook op de dag zelf nog inschrijven, bij de kraam van
Oranjevereniging Beatrix kun je vanaf 11.00 uur een startnummer ophalen.
De kraam staat voor de Rustende Jager aan de venneperweg 471.
De fietsen worden vanaf 11.30 uur op startnummer getoond door de
kinderen aan de jury, de prijsuitreiking zal om 13.45 uur plaatsvinden.
Voor vragen kunt u contact opnemen met Birgit Cramer van den Bogaart op
06-15006252 of birgit8@xs4all.nl.




12 mei - Eigenaar Ron van de Phone House te Nieuw-Vennep heeft vandaag
het initiatief genomen om bij diverse winkeliers in het winkelcentrum een
collecte bus voor Isabel op de toonbank te laten zetten.

Sogno Damesmode
Leemans Schoenen
Intertoys
Bruna
Splinter Parfumerie
Phone House.
Family Restaurant
Snackbar Ridderhof

Bedankt winkeliers!!! Bedankt Ron!!!


10 mei - lieve mensen, we zijn de afgelopen dagen helemaal van slag
geweest. Alle steun, alle lieve berichtjes, alle donaties, het is echt niet te
geloven hoe heel Nederland iets wil doen voor Isabel. We krijgen
telefoontjes van mensen uit het hele land die iets voor ons willen betekenen.
Dit hadden we nooit durven dromen, (en dan te bedenken dat ik niet eens op
tv wilde komen......vond het maar eng)

Op de pagina "met dank aan..." staan al weer een hoop nieuwe donateurs
vermeld, maar ivm de drukte en ook nog het gezin en werk er bij, moet ik dit
tussen de bedrijven door updaten. Dus excuses als uw naam er nog niet bij
staat, maar dat zal morgen of zaterdag klaar zijn.

Ook kinderen zijn heel erg betrokken met het inzamelen van geld voor
Isabel. Kijk maar eens op
http://www.buurtlink.nl/web/show/id=47032?bericht_id=223065&cid=9
We zijn uitgenodigd door de moeder van Lotte om naar Willemstad te komen
op 18 mei. Super leuk en ook ontroerend.

Heeft iemand gisteravond op RTL 7 toevallig de show Mirakele Operaties
rond 22:30 op de video of dvd opgenomen?? Het was heel toevallig dat wij
bij het bestuur van de Denise Holewijn Stichting aan het vergaderen waren,
en dat dr. Waner ineens op tv een operatie liet zien van een meisje die een
fors hemangioom op haar neus had.
Ik zou graag een copy van deze show willen hebben.

Ik heb zelf maar een klein stukje er van kunnen opnemen. Het grappige was
dat vanmorgen, toen ik de video liet afspelen, Isabel al bij het horen van dr.
Waner zijn stem, heel enthousiast riep:"heeee, dr. Waner."


6 mei - Met spanning hebben wij gister avond zitten kijken naar de
uitzending van SBS Hart van Nederland. Het was voor mij (Candy) erg
emotioneel om Isabel zo op tv te zien. Erg confronterend, maar ook weer
heel trots dat we zo ver zijn gekomen. Het gaat niet alleen om het geld,
maar ook om de bekendheid over hemangiomen wat meer naar buiten te
brengen. Hopelijk bedenkt iemand zich nu voordat ze een opmerking zullen
plaatsen als ze Isabel zien. Hopelijk denken ze, "dat meisje heb ik eens op tv
gezien", of als ze een ander kind zien met een hemangioom dat ze weten
wat het zou kunnen zijn. Maar goed, wij vonden het een hele mooie
reportage, en waren ongelofelijk ontdaan door alle lieve en mooie berichtjes
die direct na de uitzending binnen stroomde in het gastenboek op deze
website.

Maar het meest schokkende (in de positieve zin) was de symbolische
cheque voor 2500 euro! die wij aangeboden kregen van Stichting In
Beweging Voor Genezing. Kijk voor meer informatie op de website
www.ibvg.nl Op de dag van de fietstocht op 10 juni zal de cheque aan ons
worden overhandigd.


Lieve mensen, wij weten niet wat ons overkomt, jullie zijn allen zo begaan
met onze Isabel, en het is hartverwarmend om te zien hoe iedereen haar
zijn/haar steentje wil bijdragen dmv een donatie. Groot of klein, het komt uit
jullie hart, en we zullen zeker een heel uitgebreid verslag gaan doen om het
resultaat van de operatie aan jullie te laten zien. De berichtjes doen ons
goed!!! Zeker na de weken van spanning ivm de verzekering / arts kwestie.
(lees voor uitgebreide verslagen de weblog van Isabel
www.hemangioom.web-log.nl )

Op 10 juni wordt er in Nieuw-Vennep een jaarlijkse fietstocht gehouden
waarin u de keuze heeft uit diverse kilometers. De opbrengst van deze tocht
gaat voor de helft naar Isabel en de andere helft naar KIKA. Een fantastich
initiatief van de Denise Holewijn Stichting. Voor meer informatie kunt u
kijken op www.deniseholewijnstichting.nl of www.rondjehaarlemmermeer.nl
Klim allemaal op uw fiets en fiets mee voor Isabel en KIKA!

5 mei - We kregen we een email dat dr. Vedran Deletis (Neurophysiologist)
de zenuw zal gaan bewaken tijdens de operatie. De naam die meestal
genoemd wordt bij deze operaties is dr. Alex Berenstein. Via google kwam ik
deze pagina tegen over dr. Deletis, en dat gaf ons wederom een reden om
ons geen zorgen te maken. Ze is absoluut in goede handen bij deze arts.
http://nyneurosurgery.org/staff/deletis.html

4 mei - Vanmorgen kwamen 2 mensen van SBS bij ons thuis om een opname
te maken over Isabel zoals hieronder al genoemd. Ik was ontzettend
zenuwachtig, op tv komen is al iets dat je niet elke dag overkomt, maar dan
ook moeten praten over iets dat ons al bijna 3 jaar zoveel onzekerheid,
verdriet en zorgen heeft gegeven (en hierbij spreek ik niet over Isabel zelf ,
want die is samen met haar grote zus ons zonnetje in huis, maar over haar
medische perikelen). Ik heb zelf het gevoel dat ik helemaal stijf van de
zenuwen op de stoel zat, maar gelukkig was Isabel wat zelfverzekerder!!
De mensen van SBS waren super relaxed, ze stelde ons echt op ons gemak.

En misschien denken jullie, "waar is dan die papa van Isabel?" SBS wilde het
graag 1 op 1 doen, omdat het anders rommelig wordt, en wij mochten zelf
kiezen wie het gesprek zou doen. Aangezien ik de "kletskous" ben van het
gezin, vond Ben het prima dat hij op de achtergrond mocht blijven.

De uitzending is om 22:50 op zaterdagavond. De herhaling is 's nachts.
Kijken dus, en ook in de uitzending is nog een grote verrassing te
zien..........................

Gisteren heb ik via de mail de papieren gekregen voor de operatie. Isabel d'r
naam stond er op, met operatie datum. Heel echt wordt het nu. Vandaag
kregen we per mail te horen dat dr. Waner ons vrijdag 6 juli op zijn kantoor
wil zien, om de operatie te bespreken.
De arts die de zenuw gaat bewaken tijdens de operatie heet een
neurophyisiologist.

2 mei - Iemand is zo vrij geweest om een email te sturen naar SBS6 Hart
van Nederland, en gisteren hebben ze contact met ons opgenomen. Ze
waren onder de indruk van Isabel's verhaal, en willen graag een item over
haar uitzenden. Dit zal zaterdag a.s. uitgezonden worden. Een hele mooie
kans om de stichting en samenwerkende organisaties (zie link voorpagina)
bekendheid te geven, maar ook om uit te kunnen leggen wat een
hemangioom nu precies is en welk effect dit op het kind en gezin kan
hebben.

Lieve mensen, jullie hebben de afgelopen dagen weer ontzettend veel
gedoneerd, we zitten nu op een bedrag van:

2400 euro!!!

30 april - Wij zijn ontzettend blij met alle donaties die in de eerste week al
zijn binnen gekomen. Het is voor ons ongelofelijk mooi, om te zien hoeveel
mensen ons willen helpen (eigenlijk Isabel). We vinden het wel zo leuk om
jullie dan ook op de hoogte te houden over hoeveel geld er al is ingezameld.

1830 euro!!!

Deze week hebben we ook te horen gekregen dat diverse bedrijven uit
Nieuw-Vennep, die ons persoonlijk kennen, graag een handje mee willen
helpen. SUPER.
Er zal ook het een en ander in de publiciteit gaan komen, maar daarover
later meer...........

28 april - Zoveel positieve reacties al, super! Zelfs een donatie waarvan wij
de naam niet kunnen plaatsen. Misschien is het mogelijk om een kleine
aanwijzing er bij te schrijven, want wij kennen niet iedereen bij achternaam.

Verder is er vandaag onder de link "dr. Waner" het verhaal geplaatst van
Femke. Zij is ook diverse keren behandeld door dr. Waner in Berlijn.

25 april - nadat we een email hadden gestuurd aan het kantoor van dr.
Waner, met de vraag wanneer de operatie eventueel plaats zou kunnen
vinden, kregen we als antwoord 9 juli 2007.

Dit is super goed nieuws, alleen is de vraag of we het gaan redden om de
financieen zo snel bij elkaar te krijgen. Het voordeel is dat dit de eerste dag
is van de zomervakantie, en dan hoeft Jaimy Lynn geen school te missen.
Mocht het niet lukken, dan gaan we de datum wat opschuiven.